Der var ingen tvivl om, at det var en vigtig aften for de 60 pårørende til voksne med senhjerneskade, udviklingshandicap eller autismespektrumforstyrrelse, da de deltog i pårørendeaften tirsdag aften. For aftenen var til dem, så de kunne tale med ligesindede og socialforvaltningen om de bekymringer, der kan melde sig, når man som nærmeste pårørende bliver ældre og kommer op i årene.
Det er svære ting, man skal forholde sig til
Aftenens oplægsholder var Vibeke Larsen, der i dag er selvstændig handicapkonsulent og søster til en bror med Downs. Hun er hans eneste søskende, og samtidig personlig og økonomisk værge for ham. Hun fortalte både om lovgivning og muligheder, når man er værge, og samtidig om de dilemmaer og tanker, som hun møder i sit arbejde som handicapkonsulent, og som søster og værge til én med handicap.
- Det er noget, der kan give ondt i maven, når man skal sige ja til, at ens pårørende skal flytte til et nyt botilbud, eller når man skal finde ud af, hvad man vil sige, når man skal tage stilling til, om ens pårørende skal genoplives ved hjertestop. Det er nogle af de rigtig svære ting, som man som værge skal forholde sig til, sagde Vibeke Larsen i aftenens oplæg.
Mulighed for at give råd til andre
Der var både forældre, ægtefæller og søskende tilstede til pårørendeaften på Møllegården, hvor flere af de fremmødte også er engagerede i forskellige foreninger. En af dem var Jane Toft, der er mor til en datter med handicap, og bestyrelsesmedlem i Lev Skive.
- Der er mange problemer og opgaver, når man har et handicappet barn, og det kan være svært at snakke med venner om, når man lige har brug for at vende det. Derfor var det rigtig rart at komme her og høre Vibeke Larsen fortælle, at det også var hendes oplevelse, fortalte Jane Toft.
Jane Toft fik tirsdag aften mulighed for at vende sine tanker med andre pårørende og lyttede også til andres tanker og bekymringer.
- Jeg møder forståelse fra de andre forældre, og jeg har lige snakket med to søskende, og kan godt forstå deres bekymringer om, hvordan de skal gribe det an. Så kan man godt give lidt gode råd om, hvad man måske synes, at de skulle gøre, siger Jane Toft.
Delte følelser og tanker med hinanden
Der var også tid til at samles i grupper og snakke om, hvordan man kan være tryg ved, at der blive taget godt hånd om ens kære, når man ikke selv er der til at passe på dem. Her blev både dilemmaer og perspektiver bragt på bordet.
I en gruppe talte de om, hvor meget der forventes af søskende, når man har en handicappet søskende, og der ikke længere er de forældre, som plejede at tage sig af den handicappede søskende.
I en anden gruppe talte de om, at det kan være svært at være pårørende, og ikke få alt at vide om sit voksne med handicap, fordi reglerne om tavshedspligt gælder, hvis barnet ikke ønsker, at forældrene skal vide alt. Det kan give bekymringer, fordi man har et ønske om at beskytte og tage sig af sit barn, selvom det er fyldt 18 år.
Vibeke Larsen svarede på spørgsmål fra de pårørende, og gav flere gode råd, og understregede, at ingen situationer er ens, og at det kan være svært at sammenligne de behov og situationer, som man som pårørende står i.
- Noget af det, der er vigtigt for mig at sige er, at vi alle er forskellige. Der er stor forskel på, hvad vores pårørende har af behov, så vi kan ikke lave løsninger for vores pårørende med handicap, som bare dækker os alle sammen. For vores situationer er forskellige. Det der er vigtigt er, at hver familie finder den løsning og vej, som er bedst for dem, sagde Vibeke Larsen.
Sammenholdet hjalp med at servere kaffe, the og kage, og aftenen sluttede med uddelingen af Handicapprisen, som du kan læse mere om ved at klikke på teksten her.